Visie op Autisme

De wereld is niet opgedeeld in mensen die het wel en niet zelfstandig kunnen. We hebben elkaar allemaal nodig, oftewel we vullen elkaar aan en samen staan we sterker.

Als iemand zegt: “Je lijkt wel autistisch” dan is dat meestal niet positief bedoeld. Dit is erg jammer en geeft aan dat er nog veel terrein te winnen is. Elk mens is anders en in een samenleving heeft die diversiteit juist meerwaarde. Mensen met autisme hebben binnen de samenleving overigens altijd al een voortstuwende rol gehad.

Wanneer ben je autistisch?

Er zijn veel meer mensen met een autistische informatieverwerking, dan mensen die de diagnose autisme krijgen. De diagnose autisme wordt alleen gesteld als er sprake is van een autistische informatieverwerking in combinatie met ernstige problemen met betrekking tot het zelfstandig functioneren. Bij de diagnosestelling zijn problemen met betrekking tot het zelfstandig functioneren dus -zwaarwegender dan de manier van informatie verwerken. Maar, problemen met zelfstandig functioneren zijn niet statisch, want problemen gaan weer over. Mensen leren en ontwikkelen zich voortdurend, mensen veranderen. De manier van informatie verwerken verandert niet, maar het wel of niet hebben van ernstige problemen wel. Een autistische informatieverwerking is dus op zich geen handicap.

Wat autisme inhoudt, is de afgelopen 50 jaar erg veranderd. Eerst was het een zeldzame stoornis die inhield dat iemand niet in staat was om contact te maken, stereotype gedrag vertoonde en nauwelijks prikkels kon verdragen, meestal in combinatie met een verstandelijke handicap. Tegenwoordig betekent autisme: Een andere manier van informatie verwerken. Een ‘andere’ manier van informatie verwerken vind ik persoonlijk erg vaag, want elk mens verwerkt informatie anders. Autistisch betekent ook meer dan anders. Met een autistische informatieverwerking wordt bedoeld; een gedetailleerde, logische, systemische manier van informatie verwerken. Ik vind de denkstijl van mensen met een autistische informatieverwerking vaak meer kloppend, dan een neurotypische informatieverwerking.

Er zijn ook mensen met een autistische informatieverwerking, die met of zonder diagnose, op hoog niveau functioneren. Ook de combinatie van fors gehandicapt én hoog functionerend is mogelijk. Eigenlijk is zo goed als alles mogelijk. Veel mensen met een autistische informatieverwerking functioneren geheel zelfstandig. Anderen hebben levenslang intensieve ondersteuning nodig. Weer anderen hebben alleen ‘professionele’ ondersteuning nodig in tijden van verandering.

Door de andere manier van informatie verwerken hebben mensen met autisme zowel specifieke talenten als probleemgebieden. Hun talenten komen het meest tot hun recht binnen afgebakende gebieden zoals hobby’s en werk. Mensen met autisme scoren bovengemiddeld op gebieden als detailwaarneming, feiten, logisch denken en geheugen. Probleemgebieden liggen met name in het dagelijks leven en doen zich vooral voor op het gebied van overzicht, de omgang met anderen, prikkelverwerking, planning en organisatie. Mensen met autisme zijn scherpe waarnemers wat een talent is, maar hierdoor raken ze ook eerder overbelast.

Wat is autisme?

Volgens de meest recente cijfers heeft 1,15% van de mensen autisme. Hiermee wordt bedoeld dat 1,15% van de mensen de diagnose autisme heeft.

Een autistische informatieverwerking betekent niet per definitie dat iemand ernstige problemen ervaart. De groep van mensen met een autistische informatieverwerking zonder ernstige problemen is zelfs vele keren groter. Dit verklaart in ieder geval waarom veel mensen kenmerken van autisme bij zichzelf herkennen.

Gedragsdiagnose

De diagnose autisme is een gedragsdiagnose. Dat wil zeggen dat de diagnose wordt gesteld aan de hand van gedragskenmerken, terwijl geen enkel gedrag exclusief is voor autisme. Toch kan een veelheid van gedragskenmerken een beeld geven over de manier van informatieverwerking.

Een belangrijk kenmerk is dat mensen met een autistische informatieverwerking meer gericht zijn op details, dan op de context. Mensen met een autistische informatieverwerking hebben daardoor minder overzicht.



Een ander belangrijk kenmerk is de zintuiglijke onder- of overgevoeligheid. Veel mensen met autisme hebben last van geluiden, zicht, maar ook geuren, smaken, aanrakingen.

Mensen met autisme zijn vaak logische, creatieve, feitelijke denkers, ze kunnen zich als geen ander focussen op hetgeen waar hun interesse ligt. Minder sterke kanten liggen op het gebied van omgaan met anderen, flexibel zijn, planning en organisatie.

Waarom iemand veel last ervaart van zijn manier van informatie verwerken en de ander minder, hangt samen met ‘de mate waarin’ de informatieverwerking autistisch is.

Daarnaast spelen factoren zoals opvoeding, persoonlijkheid, intelligentie, psychische en lichamelijke conditie, compensatie mogelijkheden en omgevingsfactoren een belangrijke rol.



Zwart-wit gesteld start de informatieverwerking van mensen met autisme bij de details (bottom up) en bij mensen zonder autisme bij de grote lijnen (top down). Beiden manieren zijn gelijkwaardig aan elkaar en hebben zowel sterke kanten als valkuilen.

Als je naar de problemen van mensen met autisme kijkt, dan hebben ze problemen op de 4 onderstaande gebieden, het zwaartepunt ligt bijna altijd binnen 1 of 2 van deze gebieden:
  • Sociale contacten (Centrale coherentie)
  • Zich in de ander kunnen verplaatsen (ToM)
  • Planning en organisatie (Executieve functies)
  • Sensorische informatieverwerking
Een diagnose aan de hand van het zwaartepunt, lijkt mij zinnig.

Om te kunnen begrijpen wat autisme is, is het van belang om de drie belangrijkste theorieën over autisme te kennen.

De drie belangrijkste theorieën over autisme zijn:
  • Theory of mind (zich in anderen kunnen verplaatsen)
  • Executieve functies (planning en organisatie)
  • Centrale coherentie (contextwaarneming)

Centrale coherentie

“Ik ging naar een simpele mimevoorstelling voor kinderen. Alles had ik gezien: wat voor hoed de mannelijke hoofdrolspeler droeg, hoe er een veertje over het podium dwarrelde. Maar waar het over ging? Geen idee.”

- Ros Blackburn



Er komt voortdurend een veelheid aan informatie op ons af. Het mechanisme van contextwaarneming is dat van de veelheid aan binnenkomende prikkels ‘automatisch en onbewust’ een samenhangend geheel wordt gemaakt. Dit zorgt voor overzicht en ordening van de wereld om ons heen.

Een voordeel van contextwaarneming is de automatische en onbewuste ordening op hoofdlijnen, het nadeel is dat het een slordig systeem is, gebaseerd op aannames. Oftewel, contextwaarnemers gaan uit van globale, onvolledige informatie.

Detailwaarneming is een nauwkeuriger en logischer systeem van informatieverwerking. Nadeel is dat er meer informatie binnenkomt die ook nog eens op bewust niveau dient te worden geordend, waardoor men eerder vol zit en vermoeid raakt.

De hersenen van contextwaarnemers zijn er op gericht om van de onvolledige informatie die we via onze zintuigen ontvangen kloppende gehelen te maken. Hun hersenen vullen de ontbrekende info onbewust in, waardoor ze het gevoel hebben de wereld om zich heen te begrijpen. Dit is echter niet de werkelijkheid, maar hun persoonlijke en unieke invulling van de werkelijkheid. Het gevolg is dat met name contextwaarnemers er van uitgaan dat iedereen is zoals zij. Met andere woorden, ook contextwaarnemers kunnen zich slecht inleven in mensen die anders zijn. Omdat er meer contextwaarnemers zijn dan detailwaarnemers, zijn detailwaarnemers zich er juist vaker van bewust dat elk mens anders waarneemt.

De meerwaarde van professionele hulpverlening is dat de hulpverlener er zich van bewust is dat ieder mens anders is. Wat we waarnemen, denken, voelen wordt naast onze stijl van informatie verwerken ingekleurd door onze geschiedenis, culturele achtergrond, intelligentie, algemene ontwikkeling, persoonlijkheid, interesses. Er bestaat niet zoiets als de werkelijkheid, er bestaat hooguit zoiets als onze waarneming van de werkelijkheid.

Een hulpverlener geeft niet zijn eigen oplossingen voor de problemen van de ander maar probeert er voor te zorgen dat de ander bij zijn eigen oplossingen kan komen.



Elk mens neemt de hele dag drempeltjes in de zin van opstaan, naar je werk/school gaan, koken, naar bed gaan. Omdat mensen zonder autisme, de verder weg gelegen doelen voortdurend in hun achterhoofd hebben, kunnen de vele dagelijkse drempels ogenschijnlijk moeiteloos genomen worden. Als je minder overzicht hebt en er is geen automatische koppeling met onze langere termijn doelen, heb je moeite met betekenisverlening.

Zo vertelde een jongen met autisme me, dat hij ‘s morgens niet bedenkt dat hij zijn diploma wil halen, hij komt op dat moment niet verder dan de gedachte te willen blijven liggen. Pas als hij eenmaal is opgestaan, komt de gedachte, zijn diploma willen halen bij hem naar boven.

Theory of Mind

Een jongen komt voor het avondeten aan tafel. Na een paar happen zegt hij: “Het is niet te eten.” Zijn tante die op bezoek is, zegt tegen hem dat zij dit keer gekookt heeft en niet zijn moeder. Hierop zegt de jongen: “Wordt het daar lekkerder van of zo?”

Met Theory of Mind (ToM) wordt bedoeld het vermogen om zich (in meer of mindere mate) bewust te zijn van de emoties en intenties van anderen.

Bij sommige mensen met autisme is hun grootste probleem zich een beeld te vormen wat andere mensen denken, voelen, bedoelen. Waar sommige mensen met autisme zich altijd anders voelen, is het voor deze groep een onmogelijke opgave hun anders zijn te zien.

Mensen met een normale intelligentie kunnen hun problemen met de Theorie of Mind gedeeltelijk compenseren met hun verstand. Hun Theory of Mind is niet intuïtief of automatisch, maar bewust en daardoor trager en dus moeilijk toepasbaar in de sociale omgang.



Voor een goede afstemming op de ander is ‘rond waarnemen’ belangrijk. Men toetst op die manier voortdurend hoe de eigen communicatie op de ander overkomt en zorgt er zodoende voor dat men op dezelfde golflengte komt en blijft. Problemen in de communicatie kunnen zich op elk moment en bij iedereen voortdoen. Communicatie is uiterst complex en vereist een constante mate van alertheid.

Bij rond waarnemen hoort:
  • De bedoeling achter de woorden. Tussen de regels door lezen.
  • Compromissen sluiten. Gericht op samenwerking.
  • Redelijkheid. Je eigen aandeel zien.
  • Slordig, oppervlakkig.
Recht waarnemen is gebaseerd op logisch denken en feiten. Het hoofddoel is niet om af te stemmen op de ander en tot een gezamenlijke visie, of een standpunt te komen. De kracht zit hem in de overtuiging, het gevaar in sterven in je eigen gelijk. Mensen met autisme zijn weliswaar scherpe waarnemers, maar er wordt ook informatie gemist.

Bij recht waarnemen hoort:
  • Een gedetailleerde, feitelijke waarneming.
  • Logisch denken.
  • Overtuigingskracht. Overtuigd zijn van je eigen gelijk.
  • Externaliseren.
  • Zwart-wit.
Als mensen hun eigen autisme niet zien hangt dit samen met de Theory of Mind. Zonder ToM kan je alleen vanuit jezelf denken en waarnemen.

3 Executieve functies

Executieve functies spelen een belangrijke rol bij impulscontrole, planning. organisatie en flexibiliteit. Er is sprake van problemen in de zelforganisatie.

Problemen met planning en organisatie vormen het grootste probleem van sommige mensen met autisme. Deze problemen hangen nauw samen met het gebrek aan overzicht.

Leven in extremen

Uta Frith beschrijft autisme als het ontbreken van een innerlijke regisseur, er is onvoldoende sturing van binnenuit. Er is sprake van verminderd zelf-organiserend vermogen, zelfmanagement.

Als de innerlijke regisseur ontbreekt is het moeilijk om zaken te reguleren. Het overzicht ontbreekt, besluiten worden genomen op detailniveau, waardoor het moeilijk is om op koers te blijven en extreem gedrag ontstaat.

Onderstaande lijnen visualiseren het gedrag van mensen met autisme. Om tussen de haakjes te blijven, heb je een innerlijke regisseur nodig, die vanuit overzicht tot keuzes komt. Je hoeft niet aan een kant van de lijn te zitten, je kunt ook van de ene, naar de andere kant gaan.



Het gaat erom ervoor te zorgen dat je leven niet in het teken staat van een schoon huis, maar dat je ook niet omkomt in je eigen chaos.

Mensen met autisme hebben met name problemen in het managen van het dagelijks leven.



Mensen met autisme zijn niet minder sociaal en hebben niet minder behoefte aan sociaal contact. Door hun manier van informatie verwerken kunnen ze meer last van drukte hebben. Sommige mensen met autisme zijn zelfs totaal gefocust op de ander en gaan daarmee volledig voorbij aan hun eigen behoeftes en grenzen.



In het contact met anderen: Sommige mensen met autisme zijn passief in het contact. Ze voelen zich onzeker, kunnen zich niet uiten, hebben moeite met keuzes maken. Andere mensen met autisme nemen juist weer veel ruimte in. Een balans tussen geven en nemen is lastig.



Sommige mensen met autisme zijn vaak angstig, zorgelijk, gestrest. Vanuit het idee dat ze minder overzicht hebben is dit ook begrijpelijk. Andere mensen met autisme zijn juist weer onbevreesd.



Sommige mensen met autisme kunnen zich niet zetten tot zaken die niet hun interesse hebben, ze blijven het maar uitstellen. Starten met hetgeen ze graag doen, kost geen enkele moeite. Anderen kunnen juist weer niet afwijken van hun planning. Als de planning om de een of andere reden niet kan worden gevolgd, geeft dit stress.



Mensen met autisme kunnen zich vaak niet zetten tot zaken die hen niet interesseren, maar als iets hen boeit, kunnen ze zich focussen als geen ander.

Deze lijst is op zich eindeloos:
  • Altijd op tijd – Altijd te laat
  • Nooit studeren – Altijd studeren
  • Doorzetten – Opgeven
  • Zwart – Wit
  • Vertrouwen – Wantrouwen
  • Gedreven – Onverschillig
  • Gedreven – Onverschillig
  • Snel – Langzaam
  • Kwetsbaar – Onaantastbaar
  • Ja – Nee
  • Totale controle – Alles loslaten
  • Rationeel – Emotioneel
Alex Henkelman ©
Bovenstaande teksten en tekeningen zijn geschreven en ontworpen door Alex Henkelman. Alex Henkelman was autismespecialist, directeur en oprichter van Autismepunt te Eindhoven. Veel van mijn kennis en ervaring met het werken met mensen met autisme heb ik te danken aan veelvuldige en inspirerende gesprekken met Alex. Nog meer heb ik te danken aan onze meer dan 30 jarige intensieve en warme vriendschap. Veel dank.